脳性麻痺の僕の人生

脳性麻痺と病名をつげられてから!

ボバース記念病院で手術とリハビリテーションを受けました。大人になってから、少しでも自分でできることがふえるようにということで子供のころは、集中的にリハビリテーションや療育を受けてきました。子供のころは、なんでこんなえらい目をしなきゃいけないんだと思ってリハビリテーションを受けてました。

脳性麻痺になったら筋緊張とうまく付き合っていかないといけない!

僕のこのウェブサイトでよく言っている筋緊張というのは、読んで字のとおりなんですが、筋肉が持続的に緊張している状態です。脳性麻痺の障がいの程度にもよりますが、脳性麻痺の人生には一生この筋緊張という症状はついてまわります、これは覚悟しないといけないことです。

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リハビリテーションと薬で筋緊張をコントロールをする必要がある!

僕の場合は、さっき書いた筋緊張が高くて、日常生活動作に支障が出るので、今もリハビリテーションと筋弛緩剤を飲んで筋緊張をコントロールしています。年齢を重ねれば重ねるほど、筋緊張というのは高くなっていくので、この筋緊張をある程度低くして生活をすることがとっても大事だということに大人になってから気づきました。子供のころの手術とリハビリテーションは、脳性麻痺の僕が大人になったときに、少しでも自分できるという喜びと自立目的のためのものだったんだと最近感じるようになりました。

現状維持のリハビリテーションの必要性について

脳性麻痺は、基本的には治りません。そういう意味では、脳性麻痺の人生を楽しく豊かにするにはリハビリテーションは、とても大切ということを強く言いたいです。近年のリハビリテーションは特に身体障がい者については、脳卒中などの急性期リハビリテーションにすごく力を入れている傾向があるように思います。それで急性期が終わって慢性期入ったら、さようならという感じでリハビリテーション自体も終わってしまうんです。

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 その影響を少なからず僕も受けました。幸い僕の場合は、なんとかリハビリテーションを今も受けることができています。僕の場合のリハビリテーションは機能低下防止と現状維持、筋肉をできるだけ動かす。という目的でリハビリテーションを受けています。結論をいうと「リハビリテーション」イコール機能回復訓練ということだけではなく、「リハビリテーション」に機能低下の防止、機能維持というのも加えて、予算をつけてほしいものです。結局脳性麻痺とか、脳卒中など、慢性疾患は治らないからリハビリテーションにも予算がつかないんですよね。その対策としてボトックス注射で筋緊張を和らげて医療機関は儲けるという思考に変わってきています。確かにボトックス注射も治療の1つではありますが、脳性麻痺や脳卒中の人全員にボトックス注射を打てばいいわけではないと思います。やはりもっと慢性疾患疾患特に脳性麻痺を含む身体障がい者に対するリハビリテーションある程度の予算がつくように制度改正をするように国には希望したいですね。リハビリテーションを受け続けて少しでも豊かな脳性麻痺の人生を送りたいものです。

おしまい。

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