今回は、脳性麻痺(まひ)の寿命について当事者のヒロヤスが思っていることや、色々と調べたことをぼくなりにまとめてみました。あくまでも1つの情報ですので、この記事内に登場する疾患の平均寿命というものは、必ずしもそのようになるとは限りませんので、ご理解の程よろしくお願いいたします。
脳性麻痺(まひ)寿命は!
脳性まひの障がいに医学的に定められた平均寿命というものは、脳性まひ当事者のヒロヤス個人的にははないと思います。筋疾患の筋ジストロフィーやALS(筋萎縮性即索硬化症)には残念ながら病気を発症してから 亡くなってしまうまでの年数というものは医学的には存在しています。繰り返しになりますが脳性まひという障がいには寿命というものはないと思います。健常者の方の平均寿命と変わらないと思います。
年齢の衰えはある!
脳性まひの障がい者も子供から大人へと成長をして年齢を重ねていき、衰えてもきます。年齢を重ねていくと、脳性まひ障がいだけではなくて、内科系の病気も出てくる場合もあります。それに加えて筋緊張も年齢を重ねていくと高くなっていく傾向にあると思います。実際ぼくも今年で39歳になりますが、前はできていたことが、現在では難しくなった動作なども正直あります。
あと、気をつけないといけないのは、筋緊張が高くなることによって、側弯症や首の痛み、神経痛などといった二次性障がいが起こってしまうことです。二次性障がいが起きないためにも、なるべく毎日の生活の中で筋緊張をコントロールをすして過ごすことが非常に大切だと思います。
まとめ
脳性まひの障がいそのものに基本的には、寿命というものはありません。ですが、中には脳性まひ障がいそものもが重度で寝たきりの医療的ケア児の場合は、脳性まひのほかに併せて持っている病気などが原因で残念ながら亡くなってしまうこともあるようです。あとこれはぼくが感じていることなんですが、子供ころから大人になって現在も脳性まひなんですが、だんだんと元気がなくなっているような気はしております。以前、「脳性まひの元気寿命」という記事を書いておりますが、 現在は、実家で両親と3人で比較的に健康で過ごすことができておりますが、ぼくの年齢から考えると両親の年齢も70代になっていきます。いつまで両親と一緒に両親に介助してもらいながら暮らしていくことができるかどうかは、わかりません。もしかしたら、そこら辺が当事者のヒロヤスの寿命と言えるのかもしれません。できるだけ、長く元気で楽しく過ごしていきたいと思ってはおります。
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